All'attenzione di Operatori e Soci del registro
Molti operatori hanno riscontrato difficoltà di archiviazione e di interpretazione dei dati. Ce lo avete segnalato. Riscontrata la validità delle vostre osservazioni, abbiamo provveduto ad una importante revisione del programma informatico e, spero così in una sola volta, di rendere soddisfazione a tutti i legittimi dubbi.
Vorrei sintetizzare il lavoro di aggiornamento eseguito sul registro per facilitare il vostro orientamento nel sito, e guidarvi nel prenderne visione:
1) Sono state completamente separate le procedure di archiviazione che adesso prevedono l’inserimento dei dati per Aferesi Terapeutica, Aferesi Produttiva (limitatamente alle cellule staminali), Studi Multicentrici.
In questo modo ogni percorso di archiviazione proporrà dei questionari con domande appropriate e corrette e permetterà di richiedere un maggior numero di informazioni mirate.
2) Nella pagina “statistiche”abbiamo creato tre settori diversi con tabelle dedicate a ciascun settore. Le informazioni relative alla aferesi terapeutica e produttiva sono adesso distinte, come deve essere dal momento che le due metodiche niente hanno da spartire. Gli studi multicentrici già facevano corpo a parte ma sono stati ulteriormente separati. Il numero delle tabelle è aumentato e le informazioni disponibili sono state implementate.
3) La struttura del sito non è stata stravolta, è stata aggiornata, migliorata e velocizzata. Le pagine sono rimaste le stesse. Nella pagina delle “statistiche” troverete una pagina iniziale riepilogativa da cui potrete accedere alle tabelle dei 3 diversi settori (a.terapeutica, a.produttiva, studi multicentrici). Dalla pagina dei “soci” potrete accedere alle 3 diverse linee di archiviazione. Il programma per la archiviazione della aferesi produttiva è di nuova realizzazione.
Confidiamo di aver fatto un buon lavoro, soprattutto speriamo di aver creato una valida base da aggiornare, …. adesso e nel tempo a seguire.
Ora spetta a noi tutti far funzionare il sistema. La fase di rodaggio credo sia terminata. Adesso dobbiamo procedere ad una fase organizzativa e produttiva.
Invito tutti, operatori e soci ad archiviare con sollecitudine, costanza e continuità la attività aferetica; a pensare e proporre formule organizzative per potenziare la collaborazione con le società che ci patrocinano, per razionalizzare la gestione del registro, per finalizzare la utilizzazione dei dati che raccogliamo.
Dopo l’estate cercheremo di organizzare una riunione plenaria degli operatori, finalizzata a mettere a frutto le vostre proposte e dare inizio ad un processo organizzativo condiviso con la collaborazione di quanti si vorranno assumere impegni concreti.
A tutti buon lavoro.
Stefano Passalacqua e Giustina De Silvestro
A tutti i soci SIdEM
Carissimi Soci,
carissimi Colleghi,
sono qui a raccomandarvi con urgenza, di registrarvi sul nuovo e unificato "Registro dell' Aferesi Terapeutica", frutto della cooperazione tra SIdEM e SIN e raggiungibile da questo link.
Questo nuovo dispositivo di registrazione delle attività, consente di unificare tutta la casistica afferente alle società scientifiche maggiormente coinvolte nell'argomento e sarà curato, dal lato SIdEM, da Giustina De Silvestro, la quale ha anche il compito di presentare, insieme all'amico Stefano Passalacqua di SIN, la nuova piattaforma "registro" all'imminente XV Congresso Nazionale SIdEM che si terrà a Torino dal 9 al 12 novembre p.v.
Salutandovi e ringraziandovi, ribadisco il carattere d'urgenza di questa nostra raccomandazione, data la vicinanza con la presentazione dell'iniziativa in quel di Torino.
Prof. Luca Pierelli
Presidente SIdEM
Per accedere al Registro: http://www.aferesi.it/
Per iscriversi: http://www.aferesi.it/iscrizione.php
Per infomazioni: http://www.aferesi.it/contatti_modulo.php
Per ulteriori indicazioni contattare il Dott. Emilio Staffolani: staffolani@aferesi.it
Carissimi soci,
con piacere sono qui a presentarvi una decisiva e preziosa iniziativa che la nostra Società ha intrapreso con la Società Italiana di Nefrologia (SIN) e che ha permesso la realizzazione del registro italiano "unificato" dell'aferesi terapeutica.
I colleghi Giustina De Silvestro e Stefano Passalacqua, con la collaborazione di molti altri soci SIdEM e SIN e con il fondamentale supporto tecnico del collega Elio Vitaliano, vi presenteranno, nella lettera in allegato, un registro aperto a tutti e che è frutto dell'esperienza comune in tale ambito.
Ribadisco che il registro unificato rappresenterà il registro di tutti i professionisti che vorranno registrare la loro preziosa attività in ambito nazionale e i dati che scaturiranno dal medesimo, saranno patrimonio italiano curato dai due referenti delle Società.
L'iniziativa si colloca nel "solco" da noi sempre percorso, della collaborazione con tutti gli specialisti coinvolti nell'ambito aferetico e della manipolazione cellulare e sarà la base conoscitiva per confrontarci con efficacia e in maniera prospettica, con le realtà nazionali ed internazionali coinvolte in questa specifica area d'interesse .
I miei ringraziamenti alla SIdEM e alla SIN.
Il Presidente SIdEM
Prof. Luca Pierelli
25 LUGLIO 2011
Una data importante nel programma di sviluppo del Registro
Dal 25 luglio 2011 il data base del Gruppo di Studio di Aferesi Terapeutica della Società Italiana di Nefrologia si integra ufficialmente con i dati della Società Italiana di Emaferesi e Manipolazione Cellulare (SIdEM). Il Gruppo di Studio di Aferesi Terapeutica della SIN e la SIdEM hanno convenuto di condividere il registro e di collaborare ad un progetto unico per la archiviazione dei dati delle aferesi terapeutiche in modo da catalogare in un solo data base tutte le procedure somministrate nelle varie specialità. L’intento è quello di poter fornire una rappresentazione corretta e completa della aferesi terapeutica praticata in Italia. I dati organizzati, le tabelle elaborate, i grafici, riportati nella pagina “Statistiche” sono a disposizione di tutti naviganti che liberamente vorranno accedere al sito web www.aferesi.it.
Il sito web www.aferesi.it si presenta totalmente rinnovato nella veste grafica, nei meccanismi di consultazione, nei metodi di archiviazione, nei supporti di sicurezza a protezione dei dati presenti nel sito.
Per la veste grafica il miglioramento riguarda la visibilità che va ad adeguarsi ai nuovi standard di visualizzazione dei monitor moderni. Questo aggiornamento ha anche permesso di rendere più veloce il caricamento delle pagine di consultazione.
L'evoluzione più importante riguarda la realizzazione di un nuovo percorso di archiviazione delle procedure di aferesi, reso più corretto nella sequenzialità delle informazioni richieste, più rapido nella procedura di immissione dati, più semplice ed intuitivo.
Un ringraziamento a tutti gli operatori che nel tempo hanno creduto in questo programma, lo hanno condiviso e sostenuto, ed hanno reso possibile la realizzazione di questo progetto.
Un ringraziamento a tutte le UO afferenti alla SIN e alla SIdEM che hanno concorso in passato a realizzare i censimenti relativi alle aferesi praticate nei rispettivi ambiti disciplinari, con la speranza che continueranno ancor più ora a rendere disponibili i loro dati.
Un ringraziamento a tutti i nuovi operatori che vorranno iscriversi al registro, condividere questo percorso e rendere “unico” questo progetto a livello nazionale.
Certi che questa collaborazione rappresenterà una pietra miliare per la conoscenza, la diffusione ed il corretto sviluppo dell’aferesi,
A Tutti, un augurio condiviso di buon lavoro
Giustina de Silvestro
Referente per il registro di aferesi SIdEM
Stefano Passalacqua
Referente per il registro di aferesi SIN