REGISTRO AFERESI TERAPEUTICA

RACCOLTA Dati attività 2017

Gentili Colleghi,

come vi è noto il Registro di Aferesi Terapeutica nella sua formula di Registro Unico, in collaborazione con la Società Italiana di Nefrologia, non ha potuto continuare il suo percorso per l’ intervento della normativa sulla Privacy. Diversamente, lo schema di raccolta dati adottato dalla nostra Società fin dall’inizio si è rivelato vincente, in quanto tale modalità non consente in alcun modo di risalire all’identità dei pazienti.

Anche i Colleghi della World Apheresis Association hanno manifestato crescente interesse verso la nostra attività, e il confronto con questi tavoli (Parigi 2017 e Chicago 2018) ci ha confermato l’opportunità di continuare su questa strada, e nello stesso tempo ci ha dato lo spunto per qualche modifica.

Per la raccolta dei dati di attività del 2017 vi proponiamo pertanto uno schema leggermente modificato, che però mantiene la sua struttura di base. Per la compilazione sarà possibile scaricare il modello RegistroSIDEM2017 dal Sito di SIdEM. Il file compilato deve essere poi inviato a giustina.desilvestro@aopd.veneto.it.

Il modello previsto implica la compilazione obbligatoria dei campi al fine di raccogliere con maggior completezza i dati utili.

Anche quest’anno sono quindi a chiedervi la disponibilità alla compilazione e all’invio dei vostri dati, nel più breve tempo possibile e non oltre il 30 settembre 2018. Sarà mio impegno poi l’inserimento a sito dei dati elaborati, in maniera che ciascun centro partecipante possa averne un riscontro.

Sono convinta, oggi per la prima volta in tanti anni, che il Registro di Aferesi Terapeutica abbia finalmente trovato la strada giusta e il giusto riconoscimento a livello delle Istituzioni nazionali ma anche a livello scientifico internazionale, e che SIdEM sia ora l’ interlocutore di riferimento per l’aferesi terapeutica: tutto questo anche grazie al vostro contributo e alla vostra collaborazione, per i quali vi ringrazio infinitamente.

Un cordiale saluto a tutti.

Padova 30/07/2018

Dr Giustina De Silvestro

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